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¿Quienes somos?
Feper es una red peruana conformada por múltiples asociaciones de enfermedades raras, grupos organizados, personas y familias.
Nuestra meta es lograr mayor bienestar en las personas con enfermedades raras y sus familias, mejorar su salud y calidad de vida.
¿Qué son las enfermedades raras?
Son crónicas, degenerativas, potencialmente mortales y con bases genética. A menudo presentan desafíos significativos para el diagnóstico, tratamiento e investigación debido a su escasa frecuencia.
Algunas características comunes de las enfermedades raras incluyen:
Baja prevalencia: Afecta a un número limitado de personas en comparación con la población general. En el Perú, se define como aquella que afecta a 1 de cada 100,000 personas.
Complejidad y diversidad: abarcan una amplia variedad de trastornos que pueden afectar diferentes sistemas del cuerpo y manifestarse de maneras diversas.
Problemas diagnósticos: Debido a su rareza y a menudo a la falta de conciencia entre los profesionales de la salud, las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar correctamente. Esto resulta en retrasos en el tratamiento adecuado.
Carencia de tratamientos específicos: Muchas enfermedades raras carecen de tratamientos específicos aprobados.
Necesidad de investigación: La investigación científica y médica en este campo es crucial para mejorar la detección, el diagnóstico y el tratamiento de estas condiciones.