NUESTRA HISTORIA
Los Inicios
¿Cuáles son nuestros desafíos?
¿Qué hemos logrado?
La Federación Peruana de Enfermedades Raras fue creada en Lima el año 2,007 en la búsqueda de visibilizar las necesidades de las personas con enfermedades raras para lograr su adecuada atención en salud. Desde el 2021 cuenta con 3 filiales: en Chiclayo, Arequipa y en la Provincia constitucional del Callao. Su directorio está compuesto por voluntarios pacientes y familiares.
¿Qué hemos logrado?
¿Cuáles son nuestros desafíos?
¿Qué hemos logrado?
El 4 de junio de 2011 se promulgó la Ley 29698 que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.
El 22 de julio del 2011 se promulga la Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que establece el último día del mes de febrero de cada año como el día Nacional de
El 4 de junio de 2011 se promulgó la Ley 29698 que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas.
El 22 de julio del 2011 se promulga la Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que establece el último día del mes de febrero de cada año como el día Nacional de las Enfermedades Raras y Huérfanas.
En febrero del 2019 El Ministerio de Salud aprueba el reglamento de ley 29698 mediante Decreto Supremo Nº 004-2019-SA.
El 19 de junio de 2019 se aprueba el Tamizaje Neonatal con Resolución Ministerial N°558-2019/MINSA, el cual determina que a todo bebe nacido se le debe efectuar el tamizaje de las siguientes enfermedades: Hipotiroidismo Congénito, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Hipoacusia Congénita y Catarata Congénita.
Se realizaron 2 desgloses del CIE 10 en noviembre del 2019 y en abril del 2020, actualizándose el listado de las ERH a 546. Se adjunta link de la Resolución Ministerial N° 230- 2020-MINSA que detalla el listado actualizado de ERH https://cdn.www.gob.pe/uploads/document/file/662616/RM_230-2020-MINSA.PDF
El 4 de abril del 2025 se aprobó el reglamento de ley 29698- con el Decreto Supremo N.° 002-2025-SA
¿Cuáles son nuestros desafíos?
¿Cuáles son nuestros desafíos?
¿Cuáles son nuestros desafíos?
- Acceder a un sistema de salud armónico.
- Lograr un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno a nivel nacional, con correctas referencias y contra referencias.
- Determinar Centros de Referencia por cada enfermedad.
- Disponer de tratamientos especializados de alto y bajo costo.
- Reducir la brecha de médicos especialistas.
- Priorizar el acceso a tr
- Acceder a un sistema de salud armónico.
- Lograr un diagnóstico precoz y tratamiento oportuno a nivel nacional, con correctas referencias y contra referencias.
- Determinar Centros de Referencia por cada enfermedad.
- Disponer de tratamientos especializados de alto y bajo costo.
- Reducir la brecha de médicos especialistas.
- Priorizar el acceso a tratamientos.
- Capacitar al personal sanitario a nivel nacional y a los estudiantes en las escuelas de medicina.
- Empoderar a los pacientes y familias.